Привіт Анна! На жаль, дійсно стан речей в нашій медицині таке, що члени МСЕ (медико-соціальної експертизи) вправі відмовити у інвалідності людині, позбавленого одного парного органу, в тому випадку, якщо залишився парний орган працює нормально. Спочатку інвалідність вашій дитині дали, але як тільки організм відновився після операції і друга нирка взяла на себе функції віддаленої, вам відмовили. Це загальна практика, так зазвичай і роблять. В цьому ваші крайові фахівці формально праві, незважаючи на те, що взагалі-то вони повинні засновувати своє рішення про присвоєння інвалідності не тільки на діагнозі, а в комплексі розглядаючи всі можливі проблеми хворої людини. Можливо, вам відмовили в інвалідності тільки тому, що всі супутні захворювання дитини засновані виключно на ваших словах, і не підтверджуються жодними документами.
Фахівці МСЕ повинні своїми очима бачити, що у дитини є проблеми, крім втраченої нирки. Тому, коли ваші лікуючі лікарі рекомендують вам з дитиною полежати в лікарні, краще не відмовляйтеся. Також краще приносити на МСЕ всі довідки та виписки з історій хвороби дитини, не утрудняти розповідати їм про всі ваші труднощі. Взагалі більш докладно присвячувати фахівців у всі ваші проблеми. І не тільки, пов'язані з хворобою дитини, але і взагалі з проблемами у вашому житті. Адже лікарі - ті ж люди, і ніщо людське їм не чуже. На їх рішення може вплинути що завгодно. Все це я кажу вам, як рада на можливі майбутні проходження вашою дитиною МСЕ.
Зараз же, якщо ви не згодні з рішенням МСЕ, ви маєте право оскаржити його.
Про те, як саме це зробити, куди звертатися і які документи надавати, ви можете більш детально почитати, наприклад, по наступних двох посиланнями: https://pravo-med.ru/articles/disability/2550/ і http: // dislife .ru / flow / theme / 7804
Також мені хотілося б дати вам одну пораду, просто як людина. Мені здається, вам не варто самій занадто сильно покладатися на допомогу держави, і тим більше привчати сподіватися на інших, вашої дитини. Природно, зрозуміле бажання будь-якої людини отримувати пенсію за станом здоров'я, тим більше, якщо для цього є підстави. Зрозуміло, також, що догляд за хворою дитиною вимагає від вас багато сил і часу, яких вже не залишається на повноцінну роботу, тим більше в сільській місцевості. Але завжди краще тверезо оцінювати ситуацію і не ставитися з жалістю до самого себе і не намагатися викликати жалість до себе у самої дитини. Тому що такий підхід до життя може обернутися тим, що дитина буде вважати, що йому все повинні і просто перестане сам чогось добиватися в цьому житті, виросте ледачим і байдужим. Тому, поряд з турботою про фізичне здоров'я дитини, намагайтеся привчати доньку до посильної праці, навчайте різних видів рукоділля і ведення домашнього господарства. Це дозволить їй не думати про себе як про слабку людину, а змусить розвиватися, отримувати нові знання та вміння, працювати і видужувати.
Від усієї душі бажаю вам сил і терпіння, а також здоров'я всій вашій родині!