Цілком природно, що дітям з ущелиною неба повинна виплачуватися пенсія по інвалідності. Підставою для цього напрямку є порушення однієї з категорій життєдіяльності, в даному випадку - функції травлення, смоктання і ковтання. Дітям з вродженими щелепно-лицьовими патологіями інвалідність зазвичай встановлюється до моменту усунення всіх функціональних порушень, викликаних дефектом, як правило, - до 3-7 років. Вони повинні стояти на обліку в органах соцзабезпечення і отримувати пенсію по інвалідності, а один з батьків - щомісячну компенсаційну виплату як непрацююче працездатну особу, яка здійснює догляд за дитиною-інвалідом.
На жаль, байдужість наших лікарів і чиновників іноді дуже важко переламати. Але не впадайте у відчай! Намагайтеся знову і знову, адже дитина з ущелиною неба може бути знятий з обліку по інвалідності тільки після закінчення всіх реабілітаційних заходів. А їх Вам належить ще справді чимало.
Корекція ущелин тільки оперативна. Вона проводиться в кілька етапів. Перший етап - пластика верхньої губи і носа. Цю операцію проводять протягом перших двох-чотирьох місяців життя. Її мета - усунення косметичного дефекту і відновлення правильної анатомії верхньої губи і носа. Другий етап - пластика піднебіння. Цю операцію проводять в один або два етапи у віці до півтора років. При наявності ущелини верхньої щелепи дитина потребує ще однієї операції. Третій етап, кісткова пластика верхньої щелепи проводиться у віці 8-12 років, після прорізування центральних постійних зубів верхньої щелепи. Ще виконуються косметичні операції.
Координовані зусилля хірургів, ортодонтів, логопедів, психологів і, головне, батьків, дають хороші результати. Безпосередньо на медичному фронті досягнуті значні успіхи. Якщо говорити про спеціалізованих центрах, то дитяча щелепно-лицьова хірургія в Росії - одна з найкращих у світі.
Якщо Ви не згодні з рішенням бюро МСЕ, то можете оскаржити рішення філії-бюро медико-соціальної експертизи в Головному бюро. Якщо рішення знову буде не на вашу користь, наступний крок - звернутися у Федеральне бюро медико-соціальної експертизи. Нарешті, рішення Федерального бюро може бути оскаржене в судовому порядку.
Якщо Ви пройшли огляд в бюро МСЕ і дитини не визнали інвалідом, можете попросити видати Вам на руки довідку про результати огляду. Можливо, вона стане в нагоді в майбутньому при подальшому оскарженні рішення медико-соціальної експертизи. Також слід знати, що Ви маєте право залучати для участі в МСЕ будь-якого фахівця (за рахунок власних коштів), але - тільки з правом дорадчого голосу.
У разі якщо організація, що надає лікувально-профілактичну допомогу, орган, що здійснює пенсійне забезпечення, або орган соціального захисту населення відмовили громадянину в направленні на медико-соціальну експертизу, йому видається довідка, на підставі якої громадянин (Його законний представник) має право звернутися до бюро самостійно.
Фахівці бюро проводять огляд громадянина і за його результатами складають програму додаткового обстеження громадянина і проведення реабілітаційних заходів, після виконання якої розглядають питання про наявність у нього обмежень життєдіяльності.
Взагалі ретельно збирайте всі довідки, висновки і рекомендації лікарів. Не відмовляйтеся полежати в стаціонарі, якщо Вам це рекомендують. Іноді це здається марним, але при оформленні інвалідності може допомогти.
Якщо за станом здоров'я дитина або громадянин після 18 років не може бути присутнім при проведенні експертизи, то (за висновком лікувального закладу) МСЕ може бути проведена вдома або в стаціонарі, де він перебуває на лікуванні, або - заочно - за згодою законного представника дитини ( або самого громадянина).
здоров'я Вам і вашій дитині! Пам'ятайте, що при сучасному стані медицини, при проведенні координованих дій фахівців-медиків, батьків та соціальних працівників можлива повна реабілітація дітей з проблемою ущелини піднебіння.
Додатково по темі: pravmir.ru
Як оскаржити відмову у присвоєнні інвалідності?
Підстави визнання громадянина інвалідом
Повторний огляд / підтвердження інвалідності
Чи належить інвалідність по зору по досягненні 18 років
Правила визнання громадянина інвалідом
Визнання дитини інвалідом при хворобах серця